Sindrome Down y Yo

el Día de Hoy tuve la oportunidad de participar en un congreso que habla de personas con capacidades diferentes
y quise compartir con ustedes mi ponencia, no tiene nada que ver con lo que hacemos por esta pagina, pero
como es parte de mi vida desde hace unos 12 años, pues para que me conozcan desde otro lado que nunca muestro estando en mi disfraz de Churichuro:

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Yo soy el padre de Rafa, y antes que nada queremos agradecerles su presencia en este foro.

Dicen que “la primera impresión jamas se olvida”; pero eso nunca es mas cierto que cuando te dicen...

-- Señor, después del primer examen inicial el pediatra cree que su hijo presenta síndrome Down--

Eso sin falla te deja en un estado de chock.

En tu mente se agolpan en un instante toda una vida de imágenes que brotan al unisono.

El sentimiento mas fuerte es el de TRISTEZA, por que uno siente una nostalgia por las cosas que tu hijo no podrá lograr.

- no será el campeón de fútbol
- ni el mas aplicado de la clase.
- ni el mas guapo del barrio

Después el siguiente sentimiento es el MIEDO, el miedo típico de enfrentarse a lo desconocido, por que seamos francos, no tienes ni la mas remota idea de lo que implica eso de que tu hijo tenga “Síndrome Down”...

Y finalmente la VERGÜENZA, que ahora me da vergüenza haber sentido; la vergüenza y la CULPA de pensar que has hecho algo muy mal.

En fin, el EGOÍSMO, siempre nos tiende a dominar....

Pero DIOS y el DESTINO tarde o temprano te ubican en tu lugar; y a mí me paso algo que me ubico en mi sitio como un relámpago.


Cuando nos dieron a Rafa, y lo tuve en mis manos, sumido en mi hoyo emocional....
Llego su pequeña hermanita NATY.....
Y su expresión de alegría BRILLO y alejo cualquier oscuridad que hubiera en la Habitación y en mi ALMA....

Y esas palabras – que jamas olvidare y que salvaron mi vida en ese instante – salidas de esa sabiduría que tienen los niños fueron:

“Que Bonito esta mi hermanito, Papá”

Entonces entendí que Rafa era ante todo un ser que en esencia era igual a cualquier otro niño, y desde entonces no es otra cosa que lo que realmente es :UN NIÑO

y mas que nada mi hijo;
No es una enfermedad.
No es un problema.
No es solo una responsabilidad.
No es solo una obligación.
Es un niño.
Es mi hijo.
Y es una parte de mi amor mas grande. “ Mi familia”.

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Rafael tiene una gran imaginación, su fantasía no tiene limites y a todos nos deja atónitos, con sus ocurrencias nos hace reír a todos, y a mi me hace sentir muy orgulloso.

Esa Imaginación la refleja especialmente en sus juegos, esos juegos lo han ayudado mucho por que en ellos aprende un sin fin de cosas y también le ayudan a comprender ordenar y en causar todo lo que vivió en los días previos.

Se sienta, toma una figurita grande y una pequeña e inicia una platica entre ellos haciendo la caracterización de las voces de un Papá y de un niño, en donde la figura grande , el Papá le enseña cosas a la figura chica y esta figurita le dice a la grande . “ Te quiero mucho Papá”.

Increíble ... grande, DON churichuro, ese tipo de obras son las que realmente me inspiran un millón de veces más que una escultura, o un tutorial. Qué mejor tutorial, que el de la vida.

Gracias por compartir tu experiencia, hermano (nada de religión involucrada en la palabra, sino mas bien una hermandad como raza humana).

Gracias churichuro, por compartir parte de tu historia y en ella encontrar ejemplos de las cosas realmente importantes de la vida y que es necesario mas de una ves dejar espresar a nuestro niño interno el cual no tiene prejuicios ni preconceptos tontos, simplemente es.

Un Saludo grande a ti y a tu familia... y a seguir jugando!!!!

Churichuro realmente creo ke teres de los afortunados de tener un hijo con un corazon limpio y puro e inteligente solo ke el no fue creado para esta dimencion la cual esta podrida dale todo tu apollo y cariño

Y con todo mi respeto eres un ejemplo a seguir

Amo a los chicos con Sindrome de Down, son seres puros y no tienen maldad como nosotros, he tenido la suerte de trabajar casi un año con ellos, enseñandoles a pintar y modelar y les aseguro que fue la mejor experiencia de mi vida...
Tu historia es muy emotiva y te felicito por compartirla.

muy cierto churi son de capacidades muy diferentes, ellos aman a todo mundo, dan paz a las almas, son cariñosos sin ver si eres rico o pobre, son un angel
terrenal,
en dias pasados estaba ya triste y fui a buscar a mi sobrinito al kinder y tiene una compañerita con el sindrome y se paro frente a mi y con gran sonrisa me dijo hola
me hizo sentir muy bien.

gracias por mostrar tu alma churi,
un abrazo a rafa de su amigo carlos lobocop.

Hermosa historia churi !! un ejemplo a seguir !!
Yo convivo todos los dias con la discriminación y debo decir que no es tarea facil bankar los prejuicios y las miradas de todos... pero dejame decirte, que concebir un hijo debe ser la cosa mas maravillosa del mundo y tienen mucha suerte de tenerlo hoy con uds! Sin duda va a llenar de amor su casa!! los felicito
te mando un besoo

Grandioso Churichurro, una experiencia fabulosa, hace poquito unos padres hicieron un comic contando la historia de su hija, no recuerdo ahora muy bien pero creo que tambien estaba relacionada con el sindrome de down, por lo que yo se dentro de el existen muchos grados y por lo que he comprobado personalmente la mayoria son extremadamente sensibles y cariñosos, llega un momento en el que la mayoria de los hijos se distancian de los padres y casi ni quieren saber de ellos, quiza Rafa sea el regalo que nos enseña lo importante que es el cariño, lo dificil que puede ser aprender y la constancia y las ganas que se tienen que poner para ello y estos niños lo hacen siempre, les importa todo y suplen ciertas carencias con unas ganas y una motivación increibles. Creo que en alguna ocasion ya te he dado mi 10 para tus trabajos pero ahora Churi te doi mi 100 como padre. Dale un abrazo fuerte a Rafa de parte de José o Dillet72 como prefieras.